⚠️ Privacyverklaring
Deze pagina bevat gevoelige medische informatie. De patiënt (Frank van de Groep) heeft bewust gekozen voor het delen van deze informatie via dit platform en accepteert de bijbehorende privacyrisico's. Deze informatie is uitsluitend bedoeld voor de behandelend arts en mag niet zonder toestemming worden gedeeld.
Medische Informatie
1. Samenvatting Stand van Zaken
Algemeen Beeld
- Fysieke klachten: Mond en neus
- Neurologische klachten: Sensaties in hoofd, ogen, keel
- Patroon: Leven in cycli - uren functioneren, dan slapen om te herstellen. Fysieke klachten verplaatsen zich (bijv. van links naar rechts)
- Huidige medicatie: Lyrica 50mg - helpt redelijk, patiënt wil niet veel hoger
Hoofdklachten per Categorie
Mondklachten
- Speekselvloed 24/7, ook tijdens slaap (kussen soms helemaal nat)
- Wisselt per cyclus na slaap tussen linker-, midden- en rechterdeel van de voortanden
- Wisselende samenstelling: soms heel scherp tot hoestbuien aan toe
- Wondjes en zweertjes: frequentie afgenomen maar nog steeds aanwezig (geen normale mondzweertjes, zeer pijnlijk)
- Samenstelling speeksel soms zo vies dat patiënt misselijk wordt
- Drinkt hele dag melk om effect te verminderen
- Klemgedrag: automatische reactie (pavlovreactie) om onderdruk te creëren zodat speekselvloed stopt
- Belangrijk: Bij kussen met echtgenote merkt en proeft zij helemaal niets
Neusklachten
- Neusslijmvloed 24/7, geen verstopte neus (zit dieper)
- Weghalen van slijm (schrapen) geeft vervolgklachten: rauwe plekken, hoofdpijn, pijn in kiezen en tanden
Neurologische Klachten
- Pijnsensaties in ogen, oren, bovenkant hoofd/hersenpan
- Bij ademteug door de neus: pijn in bijholte, oog, voorkant voorhoofd, hersenpan
- Sensatie alsof er een breinaald loopt van neusingang tot hersenpan
Dagelijks Patroon
Aan het einde van de dag:
- Mond zeer pijnlijk en rauw
- Hoofdpijn, keelpijn, bijholtepijn, kiespijn
- Enige verlichting: slapen of alcohol
- Veel hoesten, soms longen voelen, slijm ophoesten
2. Historie
Start van klachten - Begin van de doorlopende speeksel- en slijmvorming
Diagnostische fase
- Scans uitgevoerd: neusholten, hoofd, sinusgebied, speekselklieren, longen → alle schoon
- Bloedonderzoek uitgevoerd
- Allergietesten uitgevoerd
- Wondjes/zweertjes gezien door huisarts: geen normale mondzweertjes maar zeer pijnlijk
Botox behandeling - Injectie in linker oorspeekselklier
Veranderingen waargenomen:
Positief:
- Minder zweertjes op tong en wang
- Mond lijkt iets rustiger
Verslechterd/Nieuw:
- Op slechte dagen (4 van de 7): rond 13:00 niet meer te houden, bitjes nodig die ervoor zorgen dat mond niet sluit → zuiggedrag
- Op redelijke dagen: tot ±11:00 aardig, daarna zakt het weer in
- Zuigreflex hele dag aanwezig als wakker, ook zonder bitje
- Holtes pijnlijk door wegzuigen van slijm in de neus
- Verhemelte na een paar uur pijnlijk
- Zenuwpijn in voortanden
- Clobetasolpropionaat helpt niet
Medicatie: Proef met Lyrica gestart → Huidige dosering 50mg, werkt redelijk
Patiënt Perspectief
De patiënt ervaart het alsof het hele speeksel/slijmsysteem in de war is. Hij denkt dat hij het ook versterkt door hoesten, ophalen en schrapen, maar dit is niet tegen te houden vanwege de hoeveelheid.
3. Medicijnoverzicht
| Medicatie | Dosering | Effect | Opmerkingen |
|---|---|---|---|
| Lyrica (Pregabaline) | 50mg | Helpt redelijk | Patiënt wil niet veel hoger in dosering. Proef gestart januari 2026 |
| Botox | Injectie | Beter, veel minder speeksel links | 1 oktober 2025: injectie in linker oorspeekselklier |
| Clobetasolpropionaat | - | Helpt niet | Geprobeerd, geen effect waargenomen |
Zelfzorg/Coping
- Melk: Drinkt hele dag melk om effect speekselvloed te verminderen
- Bitjes: Gebruikt op slechte dagen om zuiggedrag te managen
- Alcohol: Geeft enige verlichting aan einde van de dag
- Slaap: Belangrijk voor herstel en verplaatsing klachten
Eerdere Behandelingen (Niet Effectief)
- Clobetasolpropionaat (corticosteroïd)
Medicijnoverzicht (Visueel)
